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                                                          快乐十分:抗“罕见病”,治疗应与科普并重-香港 新闻

                                                          最新资讯 2019年11月16日 7:00

                                                          抗“罕见病”,治疗应与科普并重-香港 新闻

                                                          抗“罕见病”,治疗应与科普并重-香港 新闻

                                                          【39具尸体为中国人】

                                                          目前∵♀♂,我国罕见病发病人数至少在2000万以上♂∟。现阶段∵,罕见病的诊疗存在两大痛点∴⌒。首先∴♂,误诊、漏诊率较高﹡,约有六成的罕见病患者遭遇过误诊↑∵。就拿“小胖威利综合征”来说⊙◇,其外部症状表现为暴饮暴食、肥胖、发育迟缓等□♂♂,极易被误诊为脑瘫、重症肌无力等疾病♂。罕见病药物的不可及与不可负担是另一大痛点↑▽∴。我国已印发第一批罕见病目录△〇∟,然而△⊿,目录中121种疾病的300多万名罕见病患者仍然面临着疾病诊断后无药可治、治疗药物未在中国上市、治疗药物虽已上市但价格高昂尚未纳入医保等难题☆。

                                                          针对两大痛点┊,我国推出了一系列举措☆△。例如↑☆∴,针对误诊、漏诊↑〇↑,建立全国罕见病诊疗协作网⊿∟,并遴选出罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院┊▽↑,对患者进行相对集中诊疗和双向转诊▽☆☆。平台的建立非常重要⌒▽◇,它不仅可以作为诊疗平台☆,利用远程诊疗等技术手段不断完善⌒∵∟,而且可以成为一个病例收集与分析〇〇,并在此基础之上开展交流研讨、医疗教育的平台♀∟。

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                                                          “瓷娃娃”“月亮的孩子”“不食人间烟火的孩子”……这些看似诗意的名字♂,背后的真相却是罕见病♀。据《工人日报》报道⌒,对罕见病诊治这一国际性难题﹡,我国正摸清罕见病发病“底数”⊙♂,迈出加强诊疗体系建设的关键一步↑⌒。目前⊿☆,国家卫健委已成立国家罕见病诊疗与保障专家委员会◇□?,并要求从下月起新诊断病例⌒▽,发现一例♂▽△,登记一例♀,努力实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理△?◇。

                                                          再例如▽,为提高罕见病药品用药的可及性↑,对临床急需的境外罕见病新药⊙,国家药监局已会同国家卫健委建立专门通道进行审评审批◇,专门通道的药品将在3个月内完成审评△。与此同时∟?,在我国已经获批上市的55种罕见病治疗用药中♀,目前已有32种被纳入国家医保药品目录π,其中5种是2019年目录调整中新增的↑。

                                                          好的措施有了◇◇∵,接下来□,就要不断提高其社会知晓度⊙。据悉?☆∟,我国第一批罕见病诊疗指南已印发☆♂☆。指南∵↑,就是非常不错的普及工具△,不仅应有专业的医务人员版◇┊,也应推出通俗的家庭教育版△∵⌒。如果让准父母及父母们多了解一些罕见病知识及诊疗信息▽,他们不仅可以早做预防□∵◇,加强怀孕前、怀孕中和新生儿出生后的“三级”筛查和检测☆?△,而且能够尽早察觉相关症状♂,尽快找到合适的医院▽,这是“早发现”的关键一环┊⊙,也是罕见病防治的“基石”⊿。 (胡俊)

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